Um caso raro da Síndrome de Hutchinson-Gilford (envelhecimento precoce) em Boa Vista tem ganhado repercussão em todo o Brasil e até no mundo. As irmãs gêmeas, Elis e Eloá Lima Carneiro, de apenas 1 ano e 8 meses, receberam o disgnóstico ainda nos primeiros meses de vida. E a luta segue para se descobrir o tratamento adequado para as meninas.
Acompanhando de perto o caso, a Prefeitura de Boa Vista reuniu a família, bem como as gêmeas na tarde dessa sexta-feira, 10. Dessa forma, os pais participaram de uma teleconsulta com a Drª Josiane Souza, geneticista do Hospital Pequeno Príncipe, de Curitiba (PR).
Estavam presentes as demais profissionais que acompanham as pacientes em Boa Vista. A pediatra Ana Carolina Brito, do Centro de Referência de Saúde da Mulher (CRSM), a odontopediatra Sabrina Gonella do Hospital Santo Antônio. Além da neuropediatra Charlotte Briglia.
A ideia é colher uma amostra do sangue delas para fazer os primeiros estudos e confirmar o diagnóstico. Em seguida levá-las para um hospital nos Estados Unidos especializado no tratamento da síndrome.
Quem também acompanhou a teleconsulta foram as secretárias municipais de Saúde, Regiane Matos, e a de Gestão Social, Nathália Cortez. Regiane destacou o suporte que a Prefeitura tem dado às gêmeas e à sua família. Incluindo assim o acompanhamento médico e demais serviços. Além disso, frisou ainda sobre essa parceria com o Hospital de Curitiba.
“A consulta com a doutora Josiane Souza fecha uma parceria com o Hospital Pequeno Príncipe e permite dar um novo passo no tratamento das crianças. O importante agora é continuar oferecendo apoio e cuidados médicos às gêmeas Elis e Eloá e à sua família, para que possam passar por este momento difícil de forma confortável e com o máximo de esperança possível”, disse Regiane.
Único caso
O Brasil inteiro tem acompanhando o caso raríssimo das gêmeas que nasceram com a síndrome de Huntchinson-Gilford. Atualmente, elas são o único caso conhecido de gêmeas com esta condição. Desse modo, elas foram diagnosticadas aos 5 meses de idade.
Também chamada de progéria, do grego geras (que quer dizer “velhice”), é um distúrbio genético e não hereditário que leva ao envelhecimento acelerado, com manifestações ainda na infância. Uma síndrome rara, bem como grave, causada por uma mutação no gene LMNA, que é responsável por produzir uma proteína chamada laminina A.
“Esta proteína é importante para manter a integridade da estrutura celular, e sua falta resulta em sinais de envelhecimento prematuro, como pele fina, perda de cabelo, artrite, entre outros”, explicou a geneticista Josiane Souza durante a teleconsulta.
A mãe das crianças, Elismar de Lima, 39, ficou atenta às orientações das médicas. Dessa forma, está esperançosa com os próximos passos do tratamento.
“É importante receber as orientações de profissionais de fora, para saber o que tem de ser feito no tratamento das meninas”, disse.
Fonte: Da Redação
